Az állami alapítvány hat hónapja nem dönt egy ritka betegség gyógyszerkérelméről

OkosHír: Egy négygyermekes anya, Zsuzsa, aki alkaptonuriában szenved, már hat hónapja várja a Batthyány-Strattmann László Alapítvány döntését a drága gyógyszerére, az Orfadinra beadott méltányossági kérelméről. A betegség ritka, Magyarországon körülbelül tíz embert érint, és a szervezet képtelen lebontani a homogentizinsavat, ami csont- és porckárosodáshoz, valamint fájdalmas ízületi gyulladásokhoz vezet. A gyógyszer havi költsége becslések szerint 600 ezer és 1 millió forint között mozog.

Zsuzsa 44 éve, születésekor diagnosztizálták alkaptonuriával. Gyermekkorában a javasolt kezelés napi egy C-vitamin tabletta volt, mivel akkoriban még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az Orfadin nevű készítmény, amely az alkaptonuria és az örökletes 1-es típusú tirozinémia kezelésére is alkalmas, 2005-ben kapott engedélyt az Európai Unióban.

Az egyedi méltányossági támogatás célja a ritka betegségekre kifejlesztett, társadalombiztosítás által nem finanszírozott, de rendkívül drága gyógyszerek elérhetővé tétele. Ez a lehetőség különösen az SMA-s csecsemők gyógyszergyűjtései után került a figyelem középpontjába, ami a kormányt arra ösztönözte, hogy ezeket a gyógyszereket is bevonja a méltányossági támogatásba.

A méltányossági kérelmek elbírálásának rendszere 2025 elején változott: az egyedi terápiákról a döntés továbbra is a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (NEAK) maradt, míg a méltányossági támogatásokat a Batthyány-Strattmann László Alapítvány vette át.

Zsuzsa kérelme 2024-ben indult, amikor az AKU Society nemzetközi egyesülethez fordult segítségért. Ezt követően a Semmelweis Egyetem Veleszületett Anyagcserebetegségek Felnőtt Gondozóközpontjában vizsgálták ki. Magas homogentizinsav-szintet mértek nála, ami alapján orvosa 2025. február 12-én beadta a NEAK-hoz az Orfadin iránti egyedi méltányossági kérelmet. A NEAK március 6-án továbbította a kérelmet az alapítványhoz.

Azóta Zsuzsa nem kapott választ. Májusban érdeklődött, de emailjére nem érkezett válasz, telefonon pedig azt tanácsolták neki, hogy várjon, határidő megjelölése nélkül. A 44 éves, pedagógusként dolgozó, négygyermekes anya fizikai állapota romlik, ízületi fájdalmai súlyosbodnak.

Az alapítvány, amely idén 45 milliárd forintos keret felett gazdálkodik, működéséről kevés információ áll rendelkezésre. A szervezet vezetője, Putnoki Katalin egy május végi konferencián elmondta, hogy az alapítvány rövid ideje működik, a szervezeti felépítést a nulláról kezdték, és nagy csúszásban vannak az új kérelmek elbírálásával. Akkor 2100 kérelemnél tartottak, ebből 650-et bíráltak el pozitívan. Hozzátette, hogy a gyermekeket és az onkológiai kérelmeket előreveszik.

Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke és Tapolczai Nóra, a Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület elnöke is nehezményezte a konferencián, hogy nem tudták felvenni a kapcsolatot az alapítvánnyal, és felhívták a figyelmet a gyors elbírálás fontosságára, különösen a daganatos betegek esetében.

Információk szerint az alapítvány eddig főként olyan esetekben hozott döntéseket, amelyekre már korábban is volt pozitív elbírálás. Új típusú kérelmek elbírálása hosszabb időt vehet igénybe.

Tiszta.AI elemzés: Az eredeti cikk értékelése

• Az eredeti cikk narratívája és célja: Az eredeti cikk egy egyedi eseten keresztül mutatja be a ritka betegségekben szenvedő betegek, különösen Zsuzsa, küzdelmét a gyógyszertámogatás megszerzéséért. A narratíva célja az olvasók empátiájának felkeltése Zsuzsa helyzete iránt, és a Batthyány-Strattmann László Alapítvány működésének, illetve a méltányossági kérelmek elbírálásának lassúságának kritikája. A cikk arra törekszik, hogy rávilágítson a bürokratikus akadályokra és a transzparencia hiányára egy állami finanszírozású szervezet esetében, amely az életmentő gyógyszerekhez való hozzáférést hivatott biztosítani.
• Főbb manipulatív eszközök:
  • Érzelmi nyelvezet és személyes történet: A cikk Zsuzsa személyes, fájdalmas tapasztalataival kezdődik („Ha eszem pár falat húst, akkor a következő napok olyan fájdalommal járnak, hogy legszívesebben csak feküdnék. Ha az átlagosnál kicsit jobban igénybe veszem valamelyik ízületemet… utána napokig sajog, de amúgy is van egy kínzó, általános ízületi fájdalom.”). Ez a rész azonnal érzelmi kapcsolatot teremt az olvasó és a szenvedő beteg között, növelve az empátiát és a felháborodást a késlekedés miatt.
  • Kontraszt és ellentmondás kiemelése: A cikk éles kontrasztot teremt a beteg romló állapota és az alapítvány „milliárdos forrásai” között, miközben az alapítvány „nem képes gyors döntéseket hozni”. Zsuzsa idézett mondata („Felháborítónak tartom, hogy egy alapítvány, amely milliárdos forrásokkal rendelkezik, nem képes gyors döntéseket hozni olyan esetekben, ahol a szükség egyértelmű, a megoldás pedig csakis egyetlen gyógyszer”) közvetlenül fejezi ki ezt a felháborodást, és az olvasóban is hasonló érzéseket kelthet.
  • Transzparencia hiányának hangsúlyozása: A cikk részletesen leírja az alapítvány elérhetetlenségét és a kommunikáció hiányát (emailre nincs válasz, telefonok kikapcsolva/foglaltak/nem veszik fel). Ez a „néma csend” és az „úgy tudjuk” megfogalmazás a döntési mechanizmusok átláthatatlanságát sugallja, ami bizalmatlanságot ébreszthet az olvasóban.
  • Kontextusba helyezés (SMA-s esetek): Az SMA-s csecsemők gyógyszergyűjtésének említése, különösen Mészáros Lőrinc nevével, politikai és társadalmi feszültségeket idéz fel, ami erősíti a cikk kritikai élét, és a jelenlegi helyzetet egy korábbi, felháborodást kiváltó esettel hozza összefüggésbe.
• Hiányzó kontextus és tényszerűség:
  • Bár a cikk megemlíti Putnoki Katalin nyilatkozatát az alapítvány nehéz indulásáról és a kérelmek nagy számáról, nem vizsgálja mélyebben, hogy a 45 milliárd forintos keret mennyire elegendő a ritka betegségek gyógyszereinek finanszírozására, különösen, ha figyelembe vesszük az egyes terápiák rendkívül magas költségeit. Nem tér ki arra sem, hogy az alapítvány pontosan milyen szakmai és adminisztratív kapacitással rendelkezik, vagy hogy a „nulláról építkezés” pontosan milyen konkrét problémákat jelent a kérelmek feldolgozásában.
  • Az „úgy tudjuk” megfogalmazás az új típusú kérelmek lassabb elbírálásáról információhiányra utal, anélkül, hogy konkrét forrást vagy bizonyítékot mutatna be.
• A téma társadalmi relevanciája: A cikk egy súlyos társadalmi problémára hívja fel a figyelmet: a ritka betegségekben szenvedők hozzáférésére az életminőséget javító vagy életmentő gyógyszerekhez. Ez a téma különösen releváns Magyarországon, ahol a drága gyógyszerek finanszírozása és az állami támogatási rendszerek működése gyakran vita tárgyát képezi. A cikk rámutat az állami alapítványok átláthatóságának és elszámoltathatóságának fontosságára, valamint az egészségügyi bürokrácia lehetséges áldozataira, ami szélesebb körű társadalmi diskurzust generálhat az egészségügyi ellátás egyenlőségéről és hatékonyságáról.

(Forrás: 444.hu)