Hat meghatározó betegszervezet összehangolt nyilatkozatban fordult az egészségpolitikai döntéshozókhoz és az egyedi gyógyszerkérelmeket kezelő Batthyány-Strattman László Alapítványhoz (BSLA). A szervezetek azt kérik, hogy a kormányváltás időszakában is maradjon folyamatos a gyógyszerekhez való hozzáférés.
A kezdeményezésben részt vesz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete és a Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete is. Csatlakozott a felhíváshoz a Mályvavirág Alapítvány, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Közhasznú Egyesület, valamint a Lélek-zet Egyesület. A szervezetek hangsúlyozták: a terápiák folytonossága nem függhet a politikai helyzettől.
A gyógyszerellátás új rendszere
A tavaly létrehozott Batthyány-Strattman László Alapítvány eddig összesen közel 90 milliárd forint állami támogatásból gazdálkodott. Jelenleg ez az intézmény felelős az egyedi méltányossági kérelmek elbírálásáért. A betegek jellemzően ritka betegségek kezelésére szolgáló, magas költségigényű készítmények támogatásáért folyamodnak ide.
A betegszervezetek kijelentették, hogy partnerek kívánnak lenni az egészségpolitikai döntéshozatalban. Céljuk, hogy a betegek szociális és gazdasági helyzetüktől függetlenül, azonos eséllyel juthassanak hozzá a gyógyulásukat segítő terápiákhoz.
Átláthatósági aggályok és szakmai kritikák
A BSLA működését alapítása óta több szakmai kritika érte. Az egyedi gyógyszerkérelmek alapítványi formába történő kiszervezésének indokai továbbra sem teljesen tisztázottak. A döntéshozók korábban az adománygyűjtés lehetőségével és az szja 1 százalékának felajánlásával indokolták a struktúraváltást.
A szervezet átláthatósága körül adminisztratív nehézségek merültek fel. Az alapítvány korábbi vezetője, Putnoki Katalin a szakmai konferenciákon tartott előadásai során nem adott érdemi választ a működési részleteket firtató kérdésekre. A szervezet eddigi adatszolgáltatása elsősorban közérdekű adatigénylések hatására történt meg.
A civil szervezetek és az érintett szakmák képviselői szerint a helyzet az elmúlt időszakban nem mutatott javulást. A betegszervezetek mostani fellépése jelzi, hogy a közigazgatási bizonytalanság közvetlen kockázatot jelenthet a súlyos állapotú betegek ellátásában.
Politikai kvízHol állsz a politikai palettán?15 kérdés, kb. 5 perc — kiderül, melyik politikai irányvonalhoz állsz a legközelebb, és melyik ismert politikussal gondolkodsz hasonlóan.Kvíz indításaTiszta.AI Manipuláció Elemzés
Az eredeti közlések elsődleges célja a nyomásgyakorlás az új vagy átalakuló kormányzati szereplőkre. A szöveg a betegek kiszolgáltatottságát használja eszközként a BSLA átláthatatlan működésének bírálatára.
Az eredeti forrás szubjektív, minősítő jelzőket használt a helyzet leírására. Például a „döcögős működés” kifejezés érzelmi alapú elégedetlenséget sugall anélkül, hogy pontos várakozási időket vagy elutasítási statisztikákat közölne. A „kormányváltás érzékeny időszaka” fordulat pedig a politikai instabilitás képzetét kelti.
A szöveg nem részletezi a korábbi (alapítvány előtti) rendszer hibaarányait, így nem állapítható meg objektíven, hogy a BSLA valóban rosszabbul teljesít-e a jogelőd állami szervnél. Elhallgatja továbbá azon jogszabályi hátteret, amely lehetővé tette a közhasznúsági státusz azonnali megszerzését a szokásos kétéves várakozási idő nélkül.
(Kép: gyogyitasert.hu)
